REVISTA ESTIMULADAMENTE

A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética, portanto não é contagiosa, multissistêmica, que afeta a pele e mucosas internas. A falta ou deficiência de proteínas que sintetizam as fibras de colágenos que ligam as camadas da pele/mucosa é a causa da patologia, que se manifesta ao mínimo trauma na epiderme com o desprendimento da derme, formando bolhas. Essas bolhas estouram ou precisam ser drenadas, formando lesões em aparência e dor de queimaduras. Borboletas: assim são conhecidos os pacientes por terem a pele tão sensível com as asas desta.

Desde 2015, pacientes de EB e familiares têm o apoio do EU EXISTO, instituto de referência em prevenção, diagnóstico e tratamento da epidermólise bolhosa nacional. A instituição reúne pacientes e familiares de todo Brasil, com troca de informações e aprendizados, socializando e assistindo os pacientes com kit emergencial de hidratação, assepsia e coberturas.

Como ajudar o INSTITUTO?

• AMPARE – com o apadrinhamento nutricional, voluntários no Brasil poderão apadrinhar uma “borboleta”, dando-lhe suporte na aquisição dos alimentos elencados em sua dieta prescrita por nutricionista.
• DOE – hidratantes para pele sensível; antissépticos à base de PHMB, ou CLOREXIDINA AQUOSA; creme barreira para prevenção.
• VAKINHA eletronica: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/eu-existo-e-preciso-de-voce

Instituto EU EXISTO EB:

Rua do Queimado, 17 Bairro: Liberdade Cidade: Salvador/Bahia (anexo à OAF) – CEP: 40325-260
Contato: (71) 99714-8594
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